Pour Patrick et Coralyne
avec un camion plein de bisous
PATRICK PATRICK né le 12 juin 2004.
PATRICK est le petit dernier d'une famille de 7 enfants.
Un jour de janvier 2008, cette famille unie apprend que PATRICK est atteint d'une tumeur maligne.
Le 14 Février 2008, PATRICK doit être hospitalisé pour commencer la chimiothérapie...
Le 17 février, PATRICK peut enfin rentrer chez lui, mais il a très mal à la bouche et aux jambes et vomit beaucoup, ce sont les effets secondaires de la chimiothérapie.
Le 24 Février 2008, le bilan sanguin de PATRICK est bon, ce jour là, PATRICK a eu une chimiothérapie par injection... mais le soir même 38,1°C les parents de PATRICK sont donc retournés à l'hôpital, où les ifnirmières ont refaits un bilan sanguins à PATRICK et ils ont vérifié le cathétère de PATRICK qui été rouge et pleins de pu, ils ont prélevé un peu de pu pour qu'il soit analysé. PATRICK a pu rentrer chez lui, mais si PATRICK refait de la T°, il sera hospitalisé sous antibiotique.
Le 25 Février 2008, PATRICK comme ses parents le redoutaient à dû être hospitalisé, car il refaisait de la T°, PATRICK était en aplasie avec une descente des plaquettes qui ont provoqué des bleus. PATRICK pourra sortir le 04 mars 2008, pour passer 2 jours en famille de retourner à l'hôpital pour subir une grosse cure de chimiothérapie.
Entre temps, PATRICK fera des aller et retour de l'hôpital, car les bilans sanguins ne sont pas bons, son petit coeur s'emballe, il a donc besoin d'oxygène et une surveillance sous monitoring, il devra aussi être tranfusé et mis sous antibiotique.
LE 31 mars 2008, PATRICK a rendez-vous avec l'anesthésiste.
Le 15 mai 2008, PATRICK doit rentrer en chirurgie pour se faire opérer de sa tumeur. L'opération c est bien passée... mais PATRICK aura des sequelles au niveau de marche et PATRICK sera provisoirement en fauteil roulant, car le chirurgien a dû enlever le grand muscle du fessier haut ce qui va générer un trouble de l'équilibre vers l'arrière et PATRICK va boiter.
PATRICK est rentré chez lui le 21 mai 2008, il a un fauteuil roulant, mais doit apprendre à se déplacer en déambulateur, mais ça le fait beaucoup souffrir... maintenant, ses parents attendent les résultats de l'analyse de la tumeur, que le chirurgien à l'enlevé à PATRICK, afin de vérifier s'il n'y a plus de trace de la maladie dans la partie seine et que la partie malade à bien été enlvé dans son intégralité.
Le 23 mai 2008, PATRICK a dû être hospitalisé en urgence, il a une infection et une partit de sa plaie est déjà nécrosé, PATRICK est sous antibiothérapie pour 4 jours à forte dose et si ça ne s'améliore pas, le chirurgien devra reouvrir. Il a 46 points de souture et une odeur nauséabonde qui se degage de sa plait, en plus PATRICK fait toujours de la temperature. PATRICK a eu très mal, car les medecins ont dû nettoyer et gratter la partie infectée...
Le 28 mai 2008, PATRICK doit être réopéré pour enlever la peau nécrosée (pourri), car l'infection continue, elle n'est toujours pas stoppée.
Le 06 juin 2008, PATRICK a pu sortir de l'hôpital, il va mieux, il n'a plus de fièvre, l'infection a été soigné, les globules rouges remontent...
Le 11 juin 2008, PATRICK doit repasser une IRM, car il reste malheureusement des traces de sa tumeur. Voilà, les résultats du bilan de PATRICK, il est en rechute, il fait de la fièvre. Il va devoir repasser un scanner et augmenter la radiothérapie, 5 jours par semaine. Les médecins de PATRICK ont expliqué a ses parents, qu'il faudra surveiller les effets de la cure de radiothérapie, au niveau de sa croissance, car il a des risques au niveau de sa hanche, car les radiations peuvent empêcher le dévellopement de la hanche, où PATRICK a eu sa tumeur. Ensuite, il faut vérifier au niveau de la vessie et du rectum.
Le 26 juin 2008, PATRICK a dû rentrer à l'hôpital car la fièvre est de retour et il a rattrapé des rougeurs au niveau de sa cicatrice... il rentrera chez lui le 03 juillet 2008.
Le 10 juillet, PATRICK passe son scanner pour la cure de radiothérapie.
Le 24 juillet 2008, début de la radiothérapie pour PATRICK...
Le 1er septembre 2008, à sa dernière radiothérapie, PATRICK a fait très peur à ses parents, il s'est affaibli très vite les effets de sa radiaterapie étaient très très marqué sur sa fesse, PATRICK était brulé au 1er et deuxieme degré et de nouveau de la fièvre, il ne mangeait plus, les médecins ont mis PATRICK en allimentation sur cathétère. PATRICK n'est sorti que le 13 septembre, car sa brulure à la jambe c'est infectee.
Le 17 septembre 2008, PATRICK a eu un irm et les parents de PATRICK ont appris qu'il reste des résidus de sa maladie.
Le 19 septembre 2008, PATRICK est en subferbrile retour pour l'hôpitale sous antibiotérapie et de nouveau allimenté par cathe pour son equillibre. Les médecins laissent rentrer PATRICK à la maison a 14h jusqua 20h comme ca il est alimenté et les antibiotiques fonctionnent la nuit avec surveillence de la sate.
Le 22 septembre 2008 au soir, PATRICK a pu enfin sortir de l'hôpital, mais le 23, PATRICK aurait dû avoir une chimiothérapie, qu il na pas pu avoir pendans sa radiohérapie, alors que PATRICK en avait déjà 2 à rattraper en hôpital de jour donc le 23 et le 30 septembre, mais malheuresement ils n'ont pas pu faire celle du 23 septembre, car PATRICK était trop faible... le bilan sanguin n'est pas très bon, tout est trop bas. PATRICK doit reprendre des forces...
A ce jour, tout va bien.
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POUR CORALYNE, SOEUR DE PATRICKCoralyne a eu un sfa severe sur probable decollement placentaire avec en periode néonatale une hémorragie intraventriculaire bilatérale ainsie que des lésions ischémiques bifrontales.
Elle fait des crises convulsives d allure generalisée et partielle en contexte fébrile et apyretique, fait des OMA (otites) a répétition et a une mauvaise prise ponderale.
Coralyne a été reanimée 10 minutes à l'accouchement puis a arrêté de respirer et donc été transportée en hélicoptère.
Coralyne est née a terme avec un poids de 2k300 une taille de 49 cm et un perimetre cranien de 31 cm.
Elle a fait une souffrance foetale aigue avec convulsion hyperthermique, acces de syanose en post-natal necessitant un traitement par gardénal parentéral puis kaneron et ventilation assistee
Son scaner neo-natal montre une hémorragie méningée et une lésion d'ischémie au niveau de la sustance blanche frontale.
Coralyne est donc épileptique.
En janvier 2008 le neuropediatre de Coralyne demande un suivi en genetique.
Les résultats devraient arriver, la piste du syndrome de mowat-wilson est retenue et d'autres recherches sont faites.
Coralyne a été hospitalisée il y a quelques jours car elle a fait une crise avec absence à l'école.
Elle fait actuellement 15 kilos et mesure 106.5 cm avec un perimetre de 41 cm elle a une microcéphalie.
Cette année Coralyne rentrera en clis, elle était jusqu'à présent maintenue en maternelle.
