De la part d'une jeune femme au coeur tendre

# Posté le jeudi 02 juillet 2009 14:16

Soleil

Soleil



Kenzo mon ange

tu nous envoies de la chaleur

Oh oui,

il fait 34°[

/c]
# Posté le mardi 30 juin 2009 06:13
Modifié le mardi 30 juin 2009 06:44

Nouvelles de Marie Laure le 27 /06/2009

Son Mari a écrit :
Bonsoir à toutes et à tous,

Les nouvelles sont plutôt bonnes en cette fin de semaine.

Depuis la mise en place de sa nouvelle dérivation, Marie a régulièrement de réelles phases d'éveil au cours desquelles nous pouvons échanger, dans la limite évidemment de nos difficultés de compréhension de son langage sans parole. Cela lui pèse de plus en plus de ne pas se faire comprendre comme elle le souhaite, et l'angoisse de cette communication tronquée se lit sur son visage...
A ce propos, je fais appel à vous toutes et à vous tous : si vous connaissez dans votre entourage proche une personne sachant lire sur les lèvres et qui accepterait de passer ponctuellement "traduire" ce que nous dit Marie, cela nous rendrait un grand service et j'en suis sur, regonflerait son moral.
Ce que nous avons compris ces temps-ci, c'est que Marie semble inquiète sur le fonctionnement de ses jambes, alors qu'elle arrive désormais à les plier et les maintenir dans cette position ! Ne ressent-elle pas les mouvements qu'elle provoque ???
Nous avons tout de même droit à de jolis sourires, et arrivons à lire qu'elle réclame parfois l'un ou l'une d'entre nous à ses côtés. Elle demande même parfois des bisous...
Au niveau respiratoire, à l'heure où je rédige ces lignes, cela fait plus de 24 heures que Marie respire seule, avec un peu d'oxygène... et elle s'en porte plutôt mieux qu'avec la machine qui provoque des quintes de toux régulières. Le traitement d'antibiotiques paraît (enfin) porter ses fruits sur ses infections pulmonaires qui semblent régresser. Aujourd'hui, c'était même la seule patiente du service à ne pas avoir de température ! Ces conditions favorables devraient permettre d'envisager l'opération consistant à placer sa dérivation en interne la semaine prochaine, peut-être mercredi. Cette opération est le pré requis indispensable à sa sortie du service de réanimation, au même titre que l'autonomie respiratoire. La prochaine étape devrait alors être son transfert dans le service de neuro-chirurgie, toujours à l'hôpital Beaujon. Les démarches pour trouver une place dans un centre de rééducation ont été lancées cette semaine, je vous en dirai plus la semaine prochaine.


Même si je la sens fatiguée par moment, Marie progresse encore et encore, je ne me lasse de lui répéter pour l'en convaincre...
# Posté le dimanche 28 juin 2009 16:16

de la part de l'Association des Amis de Coralie TRES IMPORTANT

de la part de l'Association des Amis de Coralie    TRES IMPORTANT
A DIFFUSER TRS IMPORTANT

Chers amis,

Actuellement sur Strasbourg une ou des personnes malveillantes, démarcheraient les commerçants, professionnels de santé et autres pour récupérer des dons pour l'Association Les Amis De Coralie.

Bien sûr ceci est totalement faux, l'Association ne fait pas de quête sur la voie publique.

Malheureusement il y aura toujours des gens malhonnêtes qui ne respecte rien, ni personnes.

Actuellement l'Association Les Amis De Coralie à trois opérations en cours.

Ventes de badges pour rêver 3¤
Cd de Coralie 5¤
Et la Tombola 5¤ (le ticket)

Myriam Girolt (seule personne sur Strasbourg)

Voici la liste des personnes récoltant des fonds pour nos actions :

Magali Galizzi
Alexandra et Pierre (parrain et marraine de l'association)
Chiappa Jean-François (secrétaire)
Amélie Mouchel
Christelle Tesseyre
Jessica et Malik Triolet
Magali Austry Baras
Myriam Laud



En cas de doute demander une pièce d'identité (soyez vigilant)
# Posté le samedi 27 juin 2009 10:50

Dernière nouvelle de Marie Laure

reçu ce jour par son époux
Bonsoir à toutes et à tous,
J'ai toujours plus de difficultés à vous transmettre des nouvelles de Marie lorsqu'elles ne sont pas réjouissantes, ce qui était le cas depuis dimanche...
La journée d'aujourd'hui a enfin pu nous soulager de certaines de nos inquiétudes.

Au cours du week-end, Marie était plutôt somnolente, avec quelques phases d'éveil, notamment en présence des enfants, mais assez brèves et espacées. Elle a toutefois pu respirer sans assistance plusieurs heures, la trachéotomie permettant de rebrancher l'appareil entre les périodes de sevrage. Son état est resté également plus ou moins fébrile.

Lundi, de nouvelles complications sont apparues : d'une part, la dérivation permettant l'écoulement du liquide céphalo-rachidien s'est bouchée, expliquant sa somnolence presque continue depuis dimanche et engendrant une dégradation de son état neurologique. La dérivation a pu être débouchée dans la journée sans intervention chirurgicale. D'autre part, une nouvelle infection pulmonaire a été suspectée et traitée par antibiotiques, imposant de reposer une voie d'abord centrale. La température est montée petit à petit pour atteindre 39°5 mardi. La dérivation s'est alors à nouveau bouchée. Les médecins ont décidé de la remplacer en opérant Marie pour la quatrième fois en posant la nouvelle dérivation toujours en externe pour le moment. Cet épisode leur a confirmé qu'elle n'échappera pas à une cinquième opération destinée à placer la dérivation en interne sur le long, voire très long terme. Cela n'a pas été possible dans l'immédiat compte tenu du contexte infectieux qu'elle subit. L'opération a eu lieu à Beaujon en cours de journée et l'évacuation du liquide céphalo-rachidien est à nouveau possible et efficace, permettant de stabiliser la PIC (pression intra crânienne). Pour couronner le tout, Marie a fait en parallèle une réaction allergique aux antibiotiques destinés à traiter son infection pulmonaire. Ceci a déclenché un rythme cardiaque et une ventilation anormalement élevés qui ont pu être stabilisés en seuil haut dans la soirée, après traitement. J'ai trouvé Marie particulièrement angoissée après ces nouvelles complications, mais qui ne le serait pas ? Je pense qu'elle a aussi senti mon inquiétude, difficile à lui dissimuler...

Aujourd'hui, la situation s'est nettement améliorée : Marie était bien réveillée, je crois même ne pas encore l'avoir vue aussi présente, avec des sourires francs, des mimiques et un débit de "parole" tellement rapide que l'on a des difficultés à la comprendre... Cela doit être très frustrant pour elle qui fait des efforts pour communiquer et reste incomprise. Sans doute a-t-elle l'impression qu'on l'entend, mais c'est pour le moment "techniquement" impossible avec sa trachéotomie et son respirateur. Ceci dit, une fois encore, cela laisse présager qu'elle retrouvera rapidement l'usage de la parole. Elle pourra alors nous livrer ses impressions et inquiétudes, car c'est vraiment ce qui ressort de ces dernières heures. Je pense qu'elle prend conscience de son état lorsqu'elle est éveillée. Nous la rassurons et lui faisons part de tous ses progrès bien réels, notamment sur la motricité qui évolue plutôt bien ces derniers temps. Ainsi, sa jambe, son bras et sa main droite bougent régulièrement, les mouvements observés semblant désormais volontaires. La main gauche frémit et elle ressent le toucher sous le pied gauche. Même l'équipe médicale est étonnée de la rapidité de ses progrès... Sur les autres plans, ses constantes sont revenues plus satisfaisantes et sa réaction allergique s'est bien estompée. Reste sa pneumopathie avec deux germes dont un particulièrement résistant et une température toujours en dents de scie.


Le moral va désormais beaucoup compter dans sa lutte, elle a besoin de notre soutien...




# Posté le jeudi 25 juin 2009 17:10

de la part de Nora

Nora m'a dit :

Ne ferme pas le blog laisse le comme cela .... Ajoute des articles de temps en temps,

laisse le comme il est ....

DONC je ne ferme pas ce blog....

Je viendrai pour vos commentaires, pour les enfants malades, mais surtout pour tous les AMIS que ce blog a réunis
Bisous à vous tous
# Posté le dimanche 21 juin 2009 14:39

prolongation du blog après modification

 prolongation du blog  après modification

MAIS MERCI MERCI MILLE FOIS A VOUS
PRENEZ SOIN DE VOUS Merci image reçue de http://manuetsoph.skyrock.com/2.html

N'OUBLIEZ PAS D'ALLER SUR LE LIVRE D'OR DE MON PETIT FILS [fICI

POUVEZ VOUS ALLER SUR CE BLOG ICI
Lisez ses articles superbes



LAISSEZ DES MESSAGES
JE PASSERAI DE TEMPS EN TEMPS
SI VOUS AVEZ BESOIN DE MON SOUTIEN POUR LES ENFANTS MALADES
VOUS POUVEZ ME CONTACTER

j'AII RECU CE BEAU MESSAGE DE LA PART DE MON FILS
bon voila , je pense que c est la meilleur des idees car l emotion de ce blog est tres dur je suis triste et heureux de ce renouveaux , c est le meilleur hommage que tu as fais tenir ce blog ta beaucoup fais de mal et kenzo le merite , ce blog nous a appris que les gens sont pas forcement des salops et que dans chaque personne un gros coeur bat , kenzo a eu de la chance d avoir une maman comme nora et une mamie en or ; bref je pleure car je vous aime , tres fort et que dans cette douleur je trouve mon bonheur dans cette famille un peu tarer . Je vous aime tous nadege , papa , lynda , et nora et meme toi ma maman .
MERCI MON FILS


ANNIE GRAND MERE DE KENZO

PS
je ne vous laisse pas je viendrai chez vous, je vous mettrais des coms et peut être que je ferais un blog à mon nom
Je vous embrasse tous et toutes...
Je vais laisser ce blog encore quelques temps vous pourrez écrire, signer le livre d'or du petit que Ludo m'a offert...
J'ai reçu ce commentaire et il m'a bouleversée...
Aussi je le rajoute et je dis très fort .................................MERCI K-TY


k.ti, Posté le mercredi 03 juin 2009 15:23

Ce n'est parce que ce blog va fermer que nous allons oublier Kenzo!.
Ils est dans nos coeur et dans nos têtes. je l'avais déjà écrit , la 1ere fois ou, Annie a émis le souhait de mettre fin à son blog."
Ce petit mec a eu, certes une courte vie 4 ans, mais pleine de "rebondissements",intense et surtout rempli d'amour . Cela fait 1 an qu'il est parti .
Je crois qu' il est temps de laisser la place auTEMPS... Continuer pourrrait avoir un coté malsain.

Encore une chose que je voudrai partager avec vous:

" Si tu meurs, tes enfants n'en m'ourront pas"...
Le MALHEUR n'arrète pas le BONHEUR, et ce n'est pas parce que l'on crée du malheur que l'on condamne les enfants à avoir une vie malheureuse.Il y a des forces vitales qui dépassent la morbidité.
Etienne RIGAL juge et cancéreux
Extrait du livre d'Emmanuel CARRERE " D'autres vies que la mienne"

Eh bien il me semble qu'il en est de même pour Nora, Annie et tous les membres de cette famille.

Et pour ceux qui se font du soucis : Si Annie a posé son regard bleu sur vous, si elle a mis vos coms sur ce blogs , si elle vous a répondu de n'importe quelle manière , alors vous n'avez aucune raison de croire qu'elle vous laissera choir. Elle continura à être près de vous.

Ca c'est rien que pour toi:
Tu m'as aidé a faire le deuil de pas mal de choses , car il n'y a pas que la mort des êtres , qui peut détruire...
Tu m'as accepté telle que je suis , mais plus que tout, tu crois en moi.
Tu as toujours répondu présent quand je t'ais appellé AU SECOURS. Et je regrette de n'avoir pas pu te rendre la pareille.
Voilà pourquoi tu m'es chère et que je t'aime.
Et de toute façon avec ou sans blog , on restera en contact.
K.ti
# Posté le mardi 02 juin 2009 14:07
Modifié le lundi 22 juin 2009 09:46

des nouvelles de Papy Lulu

des nouvelles de Papy Lulu
A vous tous
Papy Lulu dit qu'il va bien..................

Il se bat contre cette saloperie de crabe...

Il a commencé une cure de chimio....

Lachez vos coms

Pensez à lui, je lui ferai passer...

Papy Lulu, tu as toujours été là pour mon petit mec, tu nous as aidés, soutenus, conseillés..
Aussi continue à te battre, et file lui une bonne raclée à cette saloperie de crabe..

En attendant
On t'embrasse et bon courage à toi et à ta famille
# Posté le lundi 22 juin 2009 16:14

Dernières nouvelles de Marie Laure

Dernières nouvelles de Marie Laure
marie Laure se bat
Marie Laure est forte
Voici les dernières nouvelles envoyées par François son époux

Bonsoir à toutes et à tous,

Je n'ai pas été très bavard cette semaine depuis lundi, mais la situation était plutôt calme, une phase de plateau en quelque sorte. Aujourd'hui en revanche, grosse évolution (dans le bon sens !).
Après son IRM, Marie a été mise sous morphine en systématique toutes les 4 heures; ajoutez à cela un état de fatigue générale et une température toujours plus ou moins présente: jusqu'à hier, elle avait du mal à émerger, les contacts étant furtifs. La température a retardé d'autant la trachéotomie, mais ce matin, elle a pu être réalisée dans la chambre, sous sédation. Le résultat ne s'est pas fait attendre : en début d'après-midi, nous avons assisté à une phase de réveil plutôt prometteuse puisque, en fin débarrassée de son tube, en plus d'ouvrir les yeux, Marie a.. souri, oui vous avez bien lu, elle nous a souri ! Et ce n'est pas tout, elle a parlé ! Bon d'accord, je devrais dire murmurer, mais à la question de l'infirmière "avez-vous mal ?", nous avons pu lire clairement sur ses lèvres "un peu". Un petit mouvement de la bouche pour un grand espoir...

Des essais de respiration non assistée ont été de nouveau réalisés, avec succès (2 fois 1H45, sans problème). Marie bouge également un peu plus la tête et, si on l'aide un peu, la maintient mieux en position centrale. Au niveau des membres, la motricité est plus timide, quelques frémissements dans les doigts, un mouvement de jambe de temps en temps... Je pense qu'il va falloir se montrer patient sur ce plan là. La température était redevenue normale, mais je viens d'appeler et elle a de nouveau un pic fébrile cette nuit. Pourtant les globules blancs étaient également en regression lors des dernières analyses... affaire à suivre.

La prochaine question concerne sa dérivation externe qui lui est toujours nécessaire, la pression intra-crânienne est maîtrisée, mais le drain fournit toujours en quantité, sans doute à cause de l'½dème encore présent. Peut-être une nouvelle opération sera-t-elle nécessaire pour placer cette dérivation en interne, pour un terme plus long et prévenir ainsi le risque d'infection. L'objectif est désormais de pouvoir sortir Marie du service de réanimation pour celui de la neuro-chirurgie, toujours à l'hôpital Beaujon, vraisemblablement. La durée de son séjour n'est pas déterminée de façon précise, mais je dois prendre contact lundi avec l'assistante sociale pour entamer les démarches nécessaires afin de trouver une place dans un centre de rééducation, les délais étant parfois longs. Que de progrès !

Que dire de plus sinon notre bonheur et notre joie pour tous ces instants que Marie nous offre ? Sa détermination reste intacte, je crois en Elle et en sa force intérieure exceptionnelle qui la pousse à revenir vers nous un peu plus chaque jour.

A très vite, Marie...


# Posté le lundi 22 juin 2009 05:13
Modifié le lundi 22 juin 2009 16:19

POUR MON PAPA - SIGNE KENZO

Georges,


si Kenzo était là


il t'aurait dit :


POUR MON PAPA  - SIGNE KENZO
# Posté le dimanche 21 juin 2009 04:20