reçu ce jour par son époux
Bonsoir à toutes et à tous,
J'ai toujours plus de difficultés à vous transmettre des nouvelles de Marie lorsqu'elles ne sont pas réjouissantes, ce qui était le cas depuis dimanche...
La journée d'aujourd'hui a enfin pu nous soulager de certaines de nos inquiétudes.
Au cours du week-end, Marie était plutôt somnolente, avec quelques phases d'éveil, notamment en présence des enfants, mais assez brèves et espacées. Elle a toutefois pu respirer sans assistance plusieurs heures, la trachéotomie permettant de rebrancher l'appareil entre les périodes de sevrage. Son état est resté également plus ou moins fébrile.
Lundi, de nouvelles complications sont apparues : d'une part, la dérivation permettant l'écoulement du liquide céphalo-rachidien s'est bouchée, expliquant sa somnolence presque continue depuis dimanche et engendrant une dégradation de son état neurologique. La dérivation a pu être débouchée dans la journée sans intervention chirurgicale. D'autre part, une nouvelle infection pulmonaire a été suspectée et traitée par antibiotiques, imposant de reposer une voie d'abord centrale. La température est montée petit à petit pour atteindre 39°5 mardi. La dérivation s'est alors à nouveau bouchée. Les médecins ont décidé de la remplacer en opérant Marie pour la quatrième fois en posant la nouvelle dérivation toujours en externe pour le moment. Cet épisode leur a confirmé qu'elle n'échappera pas à une cinquième opération destinée à placer la dérivation en interne sur le long, voire très long terme. Cela n'a pas été possible dans l'immédiat compte tenu du contexte infectieux qu'elle subit. L'opération a eu lieu à Beaujon en cours de journée et l'évacuation du liquide céphalo-rachidien est à nouveau possible et efficace, permettant de stabiliser la PIC (pression intra crânienne). Pour couronner le tout, Marie a fait en parallèle une réaction allergique aux antibiotiques destinés à traiter son infection pulmonaire. Ceci a déclenché un rythme cardiaque et une ventilation anormalement élevés qui ont pu être stabilisés en seuil haut dans la soirée, après traitement. J'ai trouvé Marie particulièrement angoissée après ces nouvelles complications, mais qui ne le serait pas ? Je pense qu'elle a aussi senti mon inquiétude, difficile à lui dissimuler...
Aujourd'hui, la situation s'est nettement améliorée : Marie était bien réveillée, je crois même ne pas encore l'avoir vue aussi présente, avec des sourires francs, des mimiques et un débit de "parole" tellement rapide que l'on a des difficultés à la comprendre... Cela doit être très frustrant pour elle qui fait des efforts pour communiquer et reste incomprise. Sans doute a-t-elle l'impression qu'on l'entend, mais c'est pour le moment "techniquement" impossible avec sa trachéotomie et son respirateur. Ceci dit, une fois encore, cela laisse présager qu'elle retrouvera rapidement l'usage de la parole. Elle pourra alors nous livrer ses impressions et inquiétudes, car c'est vraiment ce qui ressort de ces dernières heures. Je pense qu'elle prend conscience de son état lorsqu'elle est éveillée. Nous la rassurons et lui faisons part de tous ses progrès bien réels, notamment sur la motricité qui évolue plutôt bien ces derniers temps. Ainsi, sa jambe, son bras et sa main droite bougent régulièrement, les mouvements observés semblant désormais volontaires. La main gauche frémit et elle ressent le toucher sous le pied gauche. Même l'équipe médicale est étonnée de la rapidité de ses progrès... Sur les autres plans, ses constantes sont revenues plus satisfaisantes et sa réaction allergique s'est bien estompée. Reste sa pneumopathie avec deux germes dont un particulièrement résistant et une température toujours en dents de scie.
Le moral va désormais beaucoup compter dans sa lutte, elle a besoin de notre soutien...